除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
【学习贯彻党的二十大】陈竺:以执政党为师,建设高素质中国特色社会主义参政党******
连日来,各民主党派、工商联和无党派人士高度关注、持续热议中共二十大,认真学习贯彻二十大精神。大家纷纷表示,要紧紧围绕中共二十大绘制的宏伟蓝图、确立的奋斗目标和作出的战略部署,切实履行好参政党职能,主动参与全过程人民民主实践,在以中国式现代化全面推进中华民族伟大复兴的新征程上作出新贡献。即日起,“统战新语”陆续刊发各民主党派中央主席、全国工商联主席和无党派人士代表的学习心声。
中国共产党第二十次全国代表大会承前启后、继往开来,在党和国家历史上具有划时代里程碑意义。习近平总书记所作的大会报告,立意高远、思想深邃,大气磅礴、催人奋进,全面回顾过去五年工作和新时代十年以来的伟大变革,全面擘画以中国式现代化推进中华民族伟大复兴的宏伟蓝图,是中国共产党团结带领全国人民夺取中国特色社会主义新胜利的政治宣言和行动指南,是一篇马克思主义纲领性文献。
大会选举产生中国共产党新一届中央委员会,二十届一中全会选举产生新一届中央领导机构,习近平总书记继续担任中共中央总书记,以习近平同志为核心的新一届中共中央领导集体,充分体现了包括农工党同志在内的全国人民的热切期盼和共同心愿。
大会通过《中国共产党章程(修正案)》,将中共十九大以来习近平新时代中国特色社会主义思想的新发展和中国共产党理论创新、实践创新、制度创新成果载入新党章,特别是明确“两个确立”是党在新时代取得的重大政治成果,顺应时代要求、体现全党意志、反映人民心愿。
农工党全体同志将深刻领悟“两个确立”的决定性意义,增强“四个意识”、坚定“四个自信”、做到“两个维护”,自觉在思想上政治上行动上同以习近平同志为核心的中共中央保持高度一致。
当前和今后一个时期,农工党将把学习宣传贯彻中共二十大精神作为首要政治任务,切实把思想和行动统一到大会精神上来,把智慧和力量凝聚到落实大会各项决策部署上来。迅速掀起学习热潮。立即召开理论学习中心组学习会、中央常委会、省级领导班子和农工党十七大代表培训班,先学一步、学深一层。将学习中共二十大精神纳入“矢志不渝跟党走、携手奋进新时代”政治交接主题教育重点内容,组织开展内容丰富、形式多样的宣传教育活动,引领农工党做到学思用贯通、知信行统一。以中共二十大精神统领各项工作。紧密围绕中共二十大绘制的宏伟蓝图、确立的奋斗目标和作出的战略部署,深入践行新型政党制度,紧扣助推健康中国、美丽中国建设和促进人口长期均衡发展积极建言献策;坚持以执政党为师,努力建设高素质中国特色社会主义参政党,做中国共产党的好参谋、好帮手、好同事。
(来源:统战新语微信公众号 作者陈竺系农工党中央主席)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)