除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
党建引领聚合力,乡企联建奔共富******
“有了进口商品城这个大平台,我们再也不愁今年的农产品没销路了!”近日,浙江丽水市青田县万山乡与侨乡进口商品城商会举行“乡企党建联建·携手并进奔共富”活动。活动中,侨乡进口商品城商会与青田县昌红农业发展有限公司签订了农产品意向采购协议,签约后公司负责人潘先雄乐开了花。
万山乡居于群山之巅,沿山峦设居,地理位置偏远。红米酒、蜂蜜、笋干、番薯粉等是万山的特色农产品。万山也曾是红十三军、红军挺进师游击活动浙南的重要根据地,红色旅游资源丰富。2019年开始,万山乡与侨乡进口商品城商会发挥各自优势,在党支部交流、农产品销售以及人才培育等各方面开展合作,助力革命老区发展、支持农村公益事业建设、促进农民增收。
青田县昌红农业发展有限公司作为万山乡的强村公司,是双方联建的合作重点,每年公司都会通过商品城平台销售蜂蜜、茶叶等农产品数十万元。“从去年开始,我们的合作越来越顺畅,一方面是在人才培育和营销模式的学习交流上,由企业选派优秀党员、技术能手、经营骨干来村里开展工作经验交流、传授职业技能知识;另一方面是他们拿出真金白银从我们这采购农产品、捐助困难群体以及支持基础设施建设,多角度助力我们的乡村振兴。”潘先雄说。
近年来,万山乡以昌红农业发展有限公司为媒介,通过与侨乡进口商品城、广发银行等单位合作,盘活村级现有资金、资产、资源,推动产业由单打独斗、各自为战向联动协同、集团作战转变,流转闲置土地1700余亩,建设稻鱼米基地500亩、覆盆子基地655亩,高标准梯田耕地提升700亩,发展万山红米酒、蜂蜜、笋干、番薯粉等特色产业。同时,用好“红色万山”品牌,做好全乡特色农产品的统一收购、包装和销售,完善农产品展销平台和营销体系,全乡实现农产品销售超300万元。
“我们商会成员每年的年货采购,还有送给客户的年货都会选择万山农产品,绿色纯天然无污染。”侨乡进口商品城商会会长周勇说。双方合作以来,不仅农产品畅销了,这几年随着万山红色旅游的兴起,优质的进口商品也渐渐“走”进乡村,万山乡以进口商品代销的方式帮助商品城一年销售达20余万元,实现了双赢。
除了在农产品、进口商品销售上的互帮互助,双方还发挥村企间组织与人员互融、资源与优势互补、利润与效益互惠的积极作用,择优党建工作硬、发展规模大、经济效益好的企业“一对一”“一对多”结对帮扶村,积极构造党建引领、支部带头、企业帮扶、群众参与的“四种利益联结体”,共建村企利益联结体,进一步将发展成果惠及到千家万户。截至目前,通过合作,万山各村的村集体经济已从每年的5万元增长至50多万元。(通讯员叶春笼 光明日报全媒体见习记者 刘习 记者 陆健)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)