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联通师生网上生活，服务全方位育人******

　　习近平总书记在党的二十大报告中指出，“加强全媒体传播体系建设，塑造主流舆论新格局。”从2019年起，教育部先后分两批确定了北京大学、清华大学、北京市教委、上海市教委等30所（家）全国教育融媒体中心试点单位，各省教育主管部门也积极探索建设具有本省特色、符合本省高校实际、围绕本省教育高质量发展的高校融媒体中心。经过近三年的探索与实践，高校融媒体中心已经从机构设置、平台搭建、场地设施等基础建设阶段过渡到服务拓展、文化建设、校园治理等系统创新阶段。但由于受到主客观因素的制约，目前一些高校媒体融合机制尚不成熟，管理运行体制机制创新不够，财力物力和队伍素养还存在一些短板，高校融媒体中心建设还面临着巨大挑战。下一步，高校要立足“两个大局”，胸怀“国之大者”，站在政治和全局的高度，以全媒体视角和互联网思维审视和谋划高校教育新闻宣传工作，探索新时代“全程、全息、全员、全效”高校教育融媒体发展路径，牢牢把握全媒体时代教育新闻舆论工作主动权和主导权。

　　坚持“四全”媒体发展理念

　　习近平总书记在主持中央政治局第十二次集体学习时强调，全媒体不断发展，出现了全程媒体、全息媒体、全员媒体、全效媒体，信息无处不在、无所不及、无人不用，导致舆论生态、媒体格局、传播方式发生深刻变化，新闻舆论工作面临新的挑战。这为当前高校新闻宣传的突破发展、媒体融合的纵深发展提供了基本遵循。推动高校媒体融合发展，建好用好高校融媒体中心，必须深刻理解把握“四全媒体”的内涵，在拓展校园服务功能和研发融媒体产品的基础上，让平台在与师生的持续高频互动过程中，发现需求、了解需求、满足需求，使融媒体中心真正成为高校壮大主流思想舆论、加强网络思想引领、凝聚改革发展共识的重要阵地。要顺应“全程媒体”的趋势，重构新闻制作加工多样化流程，强化新闻传播的时效性和开放性，突破时空界限，打通采编发边界，提升优质内容生产能力；要基于“全息媒体”的视角，贯通传播载体，要强化技术赋能，丰富叙述视角和传播形态，突破新闻传播的物理样态；要按照“全员媒体”的要求，创新组织架构，适应网络传播“去中心化”特征，拓展矩阵构建，创新交互方式，实现由“受众”向“用户”的工作理念转变，由一对多向多对多的传播向度转变；要从“全效媒体”的目标出发，适应新闻传播分众化趋势，丰富表现手段，增加信息容量，深化垂直细分领域，提升传播效率，构建“融媒+育人”“融媒+文化”“融媒+服务”的发展模式。

　　创新内容生产传播模式

　　不管媒体生态如何变化，优质内容始终是其核心竞争力，增强内容生产能力，提升内容传播到达率覆盖面，是媒体融合的关键环节。要再造生产流程。高校融媒体中心要适应当前媒体内容生产、媒介形态、传播终端等专业细分的趋势，积极引入并不断完善采、编、发一体化系统，建立起总编协调、值班调度、部门沟通、采前策划等制度，搭建指挥调度系统、协同管理系统、全媒体内容管理系统和大数据中心，建设“多次多样采集、全媒体多元编辑、立体多渠道传播”的全媒体内容生产分发系统，实现云端化、数字化、全媒化、智能化。要强化内容生产。推进高校媒体深度融合，首先必须立足师生、校友、家长、合作者等受众群体需求，充分发掘自身新闻资源，策划生产受众喜爱的原创内容。其次要深度开拓区域垂直类内容产品，运用算法技术，加强数据挖掘，主动设置议题，引导受众需求，使自己成为高等教育领域最权威的内容生产者和供应方。同时，主动关注多元业态和精准服务，从移动化、社交化、分众化趋势出发，丰富多元供给，探索“融媒+育人、融媒+文化、融媒+服务”的互动模式，形成融媒体传播平台与师生网上生活社区的联通。要优化传播通路。完善渠道建设，强化技术应用，构建适应高校特点的立体传播模式是提升新闻宣传价值的基础，也是解决内容生产传播能力建设问题的重要路径。高校融媒体中心要增强技术赋能，借助人工智能、云计算等技术，实现推送的精准性和个性化，优化媒体融合传播生态。

　　优化保障支撑体制机制

　　媒体融合的新模式、新样态，要求高校不断优化组织保障体系，实现高校融媒体中心建设理念的迭代和组织架构的再造。要重构组织体系。全面对接融媒生产传播规律，组建采编中心、运营中心、摄影工作室、产品设计工作室、音视频工作室等适应融媒体发展的运行机构。以内容生产为关键点，突出目标导向，强化过程管理，构建矩阵式组织结构，加强采编发团队的系统整合，探索以内容创作为核心的项目制、工作室等组织运行体系，实现跨团队跨领域协作。要拓展融媒矩阵。媒体融合“去中心化”“分众化”的特点，需要我们在建设中充分调动各方面参与的积极性、创造性，从高校内部跨学院、跨处室、跨平台整合媒体经验丰富的业务骨干，强化选题策划，增强参与性和多样性，避免内容同质化现象。要借助互联网平台，丰富PGC（专业生产内容）与UGC（用户生产内容）内容接入形式，增强师生融入度，推进多屏融合，全方位打造传播矩阵。要强化保障支撑。融媒体产品生产模式和全媒体传播形态的革新，对高校新闻工作者提出了更高要求。培养适应媒体融合发展规律，具有互联网思维和跨媒介素养的创新型人才队伍，是支撑高校融媒体中心健康发展的根本力量。高校融媒体中心要加强队伍的融媒战略和媒介素养培训，使其既坚守教育新闻价值理想，又掌握现代生产传播技术，助力高校融媒体中心创新发展。

　　（作者：倪松涛，系江南大学副校长，江南大学互联网传播研究中心主任）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）